Oi meu nome é Andressa tenho 31 anos, moro no Rio de Janeiro e criei esse blog com o intuito de ajudar e ser ajudada a entender uma doença rara chamada seringomielia que confesso demorei a aceitar que tenho, e que ela é destruidora, irei até usar o termo que li a pouco em outro blog de um Capixaba que é um exemplo de vida, a 'mimi' nome carinhoso para uma doença dificil de conviver e de entender e de aceitar...Mas o meu drama começa bem antes da 'mimi'...irei relatar aos poucos minha trajetória de vida com vitórias, derrotas´, fraquezas, medos e coragem.
eu volto....
olá, eu sou tia de uma garotinha de oito anos, e descobrimos há pouco mais de uma semana que ela tem seringomielia...
ResponderExcluirtambém estou tentando entender melhor essa doença, no caso dela, uma má formação congênita. Espero que possamos nos ajudar!
Abraços
Olá, meu nome é Claidenice, sou educadora e descobri há um ano, logo após um acidente de carro que eu tenho seringomielia...primeiro foi o desespero, agora, após um ano de tratamento e acompanhamento com neurocirurgião estou me sentindo bem melhor. Farei uma ressonância amanhã pra saber a evolução do quadro. um abaço!
ResponderExcluirOi, tenho 40 anos e descobri há dois anos que tenho seringomielia e, no meu caso, é uma má formação congênita. Custei muito a encontrar um neurocirurgião que soubesse como me tratar e só o encontrei há dois meses atrás. Quando cheguei nele, tinha uma dor muito forte no pulmão e falta de ar e estes sintomas desapareceram com o tratamento que ele me deu. Os outros não: deixar as coisas cairem das mãos, perda de força repentina nas pernas, esquecimentos, dores nos braços e nas pernas, entre outros. Mas eu trabalho voluntariamentenuma entidade cultural com crianças e adolescentes, o que absorve bastante meu tempo, viajo com eles, me divirto( embora muitas vezes de arrasto ou me escondendo para chorar de dor), mas o importante é a gente se sentir viva. Eu trabalhava numa multinacional, viajava muito, fazia cursos em outro estado e de repente minha vida parou. Nos primeiros meses foi um sofrimento, andando de médico em médico sem saberem o que eu tinha. Quando descobri e um médico me disse o que ia acontecer comigo e como a doença progride(eu não posso fazer cirurgia ainda porque embora ela tenha 10cm de comprimento, tem muito pouco em diâmetro) percebi que o melhor é viver da vida, tudo de bom que ela tem para me dar. Minha filinha de cinco anos me dá força. Tornei ela o mais idependente possível para que ela não venha a sofrer, caso eu venha a piorar. Dispensei a babá, uma grande amiga, e passei a fazer as lides domésticas para me manter sempre ativa. Estou muito bem e muito feliz. Meu marido tem sido um grande companheiro, entende as minhas limitações e me dá força. Desde criança que eu não vivia de verdade, trabalhei desde cedo e estudei muito, agora estou aproveitando o tempo perdido. Às vezes precisa acontecer alguma coisa para a gente parar e olhar para a gente mesma!Sejam felizes!
ResponderExcluirGOSTARIA DE SABER O NOME DO SEU NEUROCIRURGIÃO. TAMBÉM TENHO SIRINGOMIELIA E MAL FORMAÇÃO DE ARNOLD CHIARI, DEUS MANDOU TUDO PRA MIM, ENFIM, TEM QUE SE VIVER E TENHO SEMPRE PROCURADO MÉDICOS, QUE TENHAM UM TRATAMENTO. OBRIGADA, ANNA MARIA
ExcluirGOSTARIA DE SABER O NOME DO SEU NEUROCIRURGIÃO. TAMBÉM TENHO SIRINGOMIELIA E MAL FORMAÇÃO DE ARNOLD CHIARI, DEUS MANDOU TUDO PRA MIM, ENFIM, TEM QUE SE VIVER E TENHO SEMPRE PROCURADO MÉDICOS, QUE TENHAM UM TRATAMENTO. OBRIGADA, ANNA MARIA
ExcluirGOSTARIA DE SABER O NOME DO SEU NEUROCIRURGIÃO. TAMBÉM TENHO SIRINGOMIELIA E MAL FORMAÇÃO DE ARNOLD CHIARI, DEUS MANDOU TUDO PRA MIM, ENFIM, TEM QUE SE VIVER E TENHO SEMPRE PROCURADO MÉDICOS, QUE TENHAM UM TRATAMENTO. OBRIGADA, ANNA MARIA
ExcluirAnna, meu marido também tem siringomielia por cisto aracnoide descobrimos a siringomielia agora em março de 2016 também estou procurando indicação de de médicos, você conseguiu alguma informação, agradeço a tenção Valéria
Excluironde voce mora
ExcluirOlá!Boa tarde hidromielia e o mesmo siringomielia.?
ExcluirOLÁ SOU ANDREA
ResponderExcluirFIZ UMA RESSONANCIA DA CABEÇA,PORQUE TINHA MUITA DOR DE CABEÇA,NÃO DEU NADA,MAS ACHARAM NA MEDULA ESTA SERINGOMIELIA
SABE EU COLOQUEI NA MÃO DE DEUS,ELE PODE FIKEM COM DEUSRESOLVER,É UM DEUS DE PROBLEMAS DIFICEIS
PROCURE EM DEUS ELE PODE RESOLVER P VCS,E DAR FORÇA PARA O QUE TIVERMOS DE PASSAR E TBM PODE CURAR ELE É DEUS DO IMPOSSIVEL
BJS FIQUEM COM DEUS.
ola meu nome e marcio e tambem tenho seringo mielia, descobri a três anos mas ja tinha sintomas desde mais ou menos 2000 fis uma cirurgia na tentativa de retardar e ate o momento não piorei mas tenho muitas dificuldades para segurar objetos, meu braço esquerdo pode se dizer que morreu mas caminho bem medias distancias, bom deixo um abraço e estimo que todos melhorem, fiquem com deus!!!
ResponderExcluirOs sintomas de que algo não estava bem com o meu organismo teve início em 98 onde vivia tendo quedas as quais me levaram a inúmeras fraturas em diferentes partes do corpo então comecei uma caminhada atrás do que estava acontecendo,tendo que tirar licença várias vezes com quedas meio que complicadas como a fratura de duas costelas e outra que tive que ocasionou uma fissura na 5ª vértebra da lombar(trabalhando - configurando acidentes de trabalho) a qual foi a gota d'água.
ResponderExcluirAntes já havia passado por inúmeros médicos(entre 98/00) com "n" diagnósticos e também por muitas situações de contrangimento e humilhações por parte desses "profissionais" tanto em hospitais como: Ortocenter (Jpa), Intituto de Neurologia(Botafogo) e na Perícia Médica do Município do RJ diga-se de passagem péssimas experiências e
tantas outras... E só agora,(março/2010) ao ler a bula de um novo medicamento(Baclofeno) deparei-me com a nomenclatura de SERINGOMIELIA foi aí que percebi que a li na RM que havia feito e que um dos Neuros deu a explicação de que era o nome dado a infecção provocada pela Mielite,mas...,como se a bula apresentava as duas em separado? Para mim eram coisas distintas,então iniciei uma nova pesquisa que me trouxe aqui concluindo após 10 anos que o que realmente tenho é a mimi.Estou pááááááásma!!!!!!! Pois realmente é desesperador! Tanto a doença em si como se passar 10 anos com a covicção de uma e sendo outra. Com isso não sei se devo começar tudo de novo ou deixo como está tomando os medicamentos que pelo visto são os mesmos. Graças a Deus que em momento nenhum Ele e Mãe Maria me desampararam.
Estou licenciada a 1 ano pois não me sinto em condições de exercer minha função de lecionar ou qualquer outra dentro de uma Intituição de Ensino por inumeras razões como essas dores horríveis,formigamentos, xoques,incontinencia urinária,fraquesas que me levam a quedas e derrubar coisas que consequentemente me colocam em posição defensiva,preciso me proteger o máximo possível.Tenho atividades em minha casa,faço hidroginástica, procuro me ocupar dentro das minhas limitações ecologicamente. Assim vou procurando me superar como todos,é o que pude perceber.
Gratíssima por esse blog. Juntos na supereção de nossas superações.
Maria Amelia.
como voce está hoje? Tenho esta doença desde 2007, hoje fazem 10 anos convivendo com isso, e uns 9 em cadeira de rodas.
ExcluirEm julho de 2003, descobri que era portadora de Anomalia de Chiari I e tinha seringomielia.Um dos sintomas que tinha era tosse frequente seguida de uma fortíssima cefaleia por esforço. Graças a Deus encontrei um médico excelente Dr. Antonio Vinicius Leite renomado Neurocirugião, que fez minha cirurgia e me garantiu 100% de cura.
ResponderExcluirHoje 6 anos e 3 meses depois posso dizer que levo uma vida normal, trabalho a todo vapor e sou mãe de um lindo garoto de 3 anos e tenho um esposo maravilhoso que na época da descoberta do problema não saiu do meu lado um só instante e minha família também. Dia 22 deste fiz uma ressonância crânio cervical que mostrou que tudo está bem, sempre tenho que está repetindo esse exame uma vez por ano, mais isso não é nada diante de tudo que passei.
Para todos que sofrem de serngomielia eu digo que a felicidade é um estado de espírito e amelhor maneira de sentila é aprender a conviver com aquilo que não podemos mudar.
Um forte abraço a todos.
Edelmize (Professora)
Juazeiro/BA
Oi. eu nome é Magnery, tenho 26 anos. Descobri em 2006 que tenho seringomielia, até aqui fiz duas cirurgias, mas não vi melhora (talvez tenham sido para 'não pioras'), não entendo muito bem. Meu braço direito morre quando espirro, sinto frio ou tento pegar peso. A mão também tem suas dificuldades: tenho dificuldade de abri-la e carregar objeto por muito tempo.
ResponderExcluirMas vou levando, confio no meu neurocirurgião, e estou sempre as ordens dele.
Abraço a todos.
Ola meu nome é Maria Madalena e ha 6 anos descobri que tenho seringomielia congenita, fiz uma cirurgia no pescoço..mas a dor não passa apenas tento conviver com ela..tbem não tenho forças no lado esquerdo ou seja fiquei com emeplegia.....moro em Jose Bonifacio proximo a São JOSE DO RIO PRETO, me trato no CENTRO DE CEREBRO E COLUNA POR UM MEDICO ABENÇOADO DR. FERNANDO FELIPE..MAS SÓ QUEM TEM ESSA DOENÇA SABE COMO É DIFICIL CONVIVER COM ELA
ResponderExcluirmariamadalena minha mãe também tem essa doença em torno de 33 anos já bastante debilitada com o lado esquerdo todo morto sem dormi com a cabeça em constante dores só pessoa deus que acure porque não a mais oque fazer
ExcluirOlá! Sou Lia Paiva,também tenho seringomielia e malformação de Arnold-Chiari tipo1. Já submeti-me a duas cirurgias de descompressão do canal medular. A última foi em agosto de 2008, foi muito complexa, fiquei hospitalizada quatro meses e não tive nenhuma melhora dos sintomas, mas eu não desisto e não vou desistir nunca de lutar! Essa doênça não irá me vencer porque o Senhor meu Deus me sustenta a cada dia!
ResponderExcluirMeu nome é Walter Menezes, e gostaria de interagir com vocês sobre esta doença que para mim é tudo muito novo. Ha 03 anos um sobrinho, que na verdade é sobrinho da minha esposa, sofreu um acidente de automóvel, ficando tetraplégico. Quinze dias atráz ao recorrer a uma consulta de rotina, foi detectado por uma médica a presença da doença SERINGOMIELIA.
ResponderExcluirRecorrí à INTERNET para saber um pouco mais sobre este fenômeno, para de alguma forma poder ajudá-lo. Segundo o NEUROCIRURGIÃO, o mesmo deverá sofrer intervenção cirurgica.
Algum de vocês que já passaram por este processo, poderia dar algumas dicas de como proceder no pós operatório, e falar um pouco como é passar por esta cirurgia.
OI MEU NOME E CLECI E IMFELISMENTE TENHO ESTA DOENCA E FOI DETECTADA A 3 ANOS E A DOIS FUI OPERADA A DOENCA AFETOU A GARGANTA ASSIM A FALA DEGUSTACAO E PALADAR FOI MUITO DIFICIL E CONTINUA SENDO POIS E DIFICIL CONVIVER COM ALGUMAS LIMITACOES E CREIO QUE E DIFICIL PARA TODOS QUE POSSUEM ESTA DOENCA MAS TEM QUE TER FORCA E NAO DEIXAR SE ABATER FAZER EXERCICIO SEMPRE ESTAR SEMPRE EM MOVIMENTO E UM ABRACO P TODOS
ResponderExcluirNão digas: "PAI NOSSO" ,
ResponderExcluirse não te comportas cada dia como um filho,
nem tratas os demais como irmãos.
Não digas: "QUE ESTÁS NOS CÉUS" ,
se somente pensas e amas as coisas da terra.
Não digas: "SANTIFICADO SEJA O TEU NOME" ,
se estás preocupado em santificar o nome de outros deuses
que tomam parte de sua vida.
Não digas: "VENHA O TEU REINO" ,
se não acreditas nem estás preparando-te para este acontecimento.
Não digas: "SEJA FEITA A TUA VONTADE" ,
se não aceitas quando é dolorosa.
Não digas: "ASSIM NA TERRA COMO NO CÉU" ,
se não acreditas na vida eterna.
Não digas: "O PÃO NOSSO DE CADA DIA NOS DÁ HOJE" ,
se não te preocupas com tantos pobres que hoje estão com fome.
Não digas: "E PERDOA-NOS AS NOSSAS DÍVIDAS,
ASSIM COMO NÓS PERDOAMOS AOS NOSSOS DEVEDORES" ,
se ainda guarda rancor e ódio do teu irmão.
Não digas: "E NÃO NOS INDUZAS À TENTAÇÃO" ,
se tua intenção constante é pecar.
Não digas: "MAIS LIVRAI-NOS DO MAL" ,
se não cooperas com Deus frente as tentações do inimigo.
Não digas: "AMÉM !" ,
se não acreditas no Pai Nosso.
Lúcia Jurema
Que bom, Senhor, viestes visitar a terra.
ResponderExcluirQue bom. Viestes ver com teus próprios
olhos santos esta humanidade.
Que achou, Senhor?
Era como tu imaginavas ser? Por certo, não.
Se fosse, Senhor, tanto puxão de orelhas não darias,tanto ensinamento não deixarias.
É, Senhor, são estes teus irmãos, crias do mesmo Pai. A arrogância a muitos chegou, o amor deu lugar ao ódio e o mundo contaminou.
Sei, Senhor, o quanto nos amou e torce por nós, o quanto demonstrou do teu amor, até deixou-se pregar em uma cruz, teu corpo lá colocaram e ali, Senhor, teu Espírito, a Deus entregou. Nas andanças que fizestes, quantos queriam te maltratar, outros te louvar, são percalços do mundo, Senhor, a todos vós não agradastes, mas mesmo nas indiferenças, a todos, vós acolhestes, teu amor ofertou. Nesta oferta, muitos milagres praticou, mortos o Senhor ressuscitou, o pão dividiu, manifestou seu amor, despediu-se dizendo que iria preparar-nos lugar, deixou sua doutrina para ela praticar, mas Senhor, muitos não a querem trilhar. Sei também, Senhor, todos vamos fazer esta trajetória, dois caminhos irão se apresentar, um teremos que escolher. Sei, o Senhor me ensinou, chega-se um à casa do Pai, o outro à casa da perdição, os sábios e limpos de coração, por certo os do teu lar, a casa do Pai alcançarão. Que muitos neste trajeto terreno, honrando, dando graças, ajudando outros a crescer, encontre suas cruzes. Que saibam com paciência a cruz levar, entregando a vós, Senhor, quando cansados nos fizermos, esta cruz, no invisível, o Senhor nos ajudará a levar, de passo em passo, de fé em fé, chegaremos ao calvário, libertos de todo mal, lá depositaremos nossa cruz, no fim teremos a glória eternal.
Deus da a cruz até onde vcs possam carregar. a todos um forte abraço.
Lúcia Jurema
ola!meu nome é marcia e descobrimos a pouco tempo que meu marido tem siringomielia para ele esta muito dificil entender esta doença pois ela mexeu muito com nossa rotina ele precisou se afastar pois ele é mecanico de caminhão trator maquinas etc e com tanta dor ela não consegue trabalhar esta muito dificil mas com muita fé em Deus eu sei que no fim tudo vai dar certo
ResponderExcluirque Deus abençõe todos nós
Até semana passada nunca tinha ouvido falar nessa doença.
ResponderExcluirTenho um cachorrinho há 12 anos e desde o ano passado ele passou a andar cruzando as patinhas da frente e algumas vezes escorregando a batendo com o queixinho no chão.
No começo desse ano ele teve uma crise por um problema de hérnia de disco no pescoço. Ao fazer uma tomografia o resultado: Seringomielia. Foi então que buscando saber do que se tratava aqui cheguei.
Como a Edelmize falou nos comentários aí em cima "felicidade é um estado de espírito e amelhor maneira de sentí-la é aprender a conviver com aquilo que não podemos mudar".
Para alguns pode ser apenas um cachorro mas para mim um companheiro, uma amigo fiel e de amor incondicional. Minha sombra há 12 anos, onde quer que eu vá dentro de casa.
Agora que sei se tratar de uma doença que também pode acontecer em nós humanos, incluirei todos vocês na minhas orações diárias. Peço carinhosamente que façam o mesmo para o meu cachorrinho.
Aproveito para agradecer à colega Lúcia pelos comentários sobre cada trecho do Pai Nosso. Tais palavras me fizeram entender de fato e rezar com muito mais consciência.
Finalizo desejando muita saúde a todos vocês.
Parabéns Marcelo. Os animais são seres que sentem dor, fome, medo, sede e tudo que o ser humano sentem. Vou pedir por ele e as pessoas que estão com ela, inclusive a minha filha, uma vira lata, Tb ta com essa doença. Fica com Deus
ExcluirAnos com essa doença e procurando um cura. Descobre-se uma cirurgia nova e é aplicada em Barcelona, e nenhuma autoridade medica brasileira vai em busca deste conhecimento para nosso povo. Talvez seja mais fácil uma matame trazer um tratamento para seu cachorro do que algum se nos sermos lembrado por médicos operadores de hérnias.
ResponderExcluirDesculpe Marcelo, mas estamos tratando de sofrimento humano. Sao muitos sintomas desta doenca e é vergonhoso procurar por ela má internet e a maioria das informações genuinamente brasileiras serem sobre cães.
Fico triste ver comentários como o seu num espaço onde seres humanos sofrem.
Talvez possa ser egoísta, mas gostaria muito de me livrar desse sofrimento. Já mão agüento mais isso tudo. Meu Deus, nos livre disso
ResponderExcluirOlá meu nome é kayke tenho 15 anos eu quero saber como funciona e tudo nao sei de nada ainda tenho seringomielia eu descobri a pouco essa doença quero mas informaçoes quem intende melhor mande para meu email que é freitas.inhumas@hotmail.com obrigado.
ResponderExcluirola o meu nome e Janete eu tenho 37 anos descobri que tenho Seringomielia a um ano e meio já sofri muito com isso estou com perda dos movimentos da mão direita não sinto não tenho sensibilidade na mão direita deixo objetos cair e me machuco e não sinto e muito ruim E SEM FALAR NAS DORES QUE SINTO QUE SÃO INSUPORTAVEIS..
ResponderExcluirestou na fila do sus pra fazer a cirurgia mas está muito dificio não posso trabalhar e o inss não me concede o beneficio de aucilio doença já fiz trés pericias e sempre me e negada pois dizem que tenho capacidade de trabalhar mas só DEUS SABE COMO EU GOSTARIA DE PODER TRABALHAR DE TER MINHA VIDA DE VOLTA E NÃO PRECISAR FICAR ME HUMILHANDO PRA OBTER UM BENEFICIO QUE EU SEMPRE PAGUEI E QUE AGORA QUE ESTOU PRECISANDO NÃO POSSO TER ISSO SIM E HUMILHANTE PRA UMA PESSOA QUE SEMPRE TRABALHOU E TER QUE OUVIR DE UM MEDICO PERITO QUANDO VC FIZER A CIRURGIA VAI FICAR BOA SÓ VAI OBTER O BENEFICIO APOS ESTA OPERADA AI EU DISSE A ELE MAS ATE LA VOU SOBREVIVER DE QUE ? SABE QUAL FOI A RESPOSTA DELE MEU AMIGOS ?
ARUMA QUALQUER COISA PRA VC FAZER ..VCS NÃO SABEM COMO ISSO ME DOEU PRA QUEM SEMPRE TRABALHOU E NUNCA DEPENDEU DE NINGUÉM AGORA FICAR DEPENDENDO DOS OUTROS PRA TUDO ATÉ PRA COMER ISSO E PIOR QUE A MORTE AS VEZES ME SINTO MORTA VIVA .. O MEU DEUS QUERO TANTO FICAR BOA VOLTAR A TRABALHAR PODER CUIDAR DO MEU FILHO POIS AGORA SOU SÓ EU E ELE MINHA FAMILIA QUE ESTÁ ME AJUDANDO SENÃO NÃO SEI O QUE SERIA DE NOS ..meu msn pra quem quiser entrar em contato comigo .janegimenez@hotmail.com
Oi povo de Deus, tenho 37 anos e há 5 dias descobri através de um ressonância que sou portadora de seringomielia, através de um ortopedista, e até agora não consegui uma consulta com um neurologista, estou apavorada, pois as dores nas minhas costas, ombro e braço esquerdo são terríveis.Estou com muito medo.Só peço a Deus que me ajude nesse momento, se alguém souber mais alguma coisa, por favor me envia para socorro.lima35@hotmail.com.Vou ficar grata.Que Deus nos dê a saúde de volta.
ResponderExcluirAndressa como foi bom te conhecer,tenho certeza que Deus nos proporciona na vida conhecer pessoas como vc e seu exemplo de superação,sei que as vezes não é facel entender os por ques de Deus mas os pra ques acredito que possamos perceber,afinal num mundo onde encontramos tanta gente fazendo cruzes de palito de fósforos e se colocando na condição de coitados,encontramos vc com sua cruz as nos ensina que que ele pode ser leve quando aprender como levar,sou um cara abençoado mesmo pois deus sabe o que preciso aprender sou um eterno educando valeu pela lição de vida Andressa fica com Deus torço e rezo por por vc.Abner
ResponderExcluirTenho 63 anos com serimgomielia 36 anos de evoluçao.Nao ha palavras que consiga descrever o sofrimnento E preciso ter muita força interior para ultrapassar tal sofrimento. Consegui fazer a minha carreira de Enfermagem quase ate ao fim .Aconselho a todos FORÇA FORÇA FORÇA !...Ovar 08032013 tel
ResponderExcluirTel.964420218
ResponderExcluirOlá! 03 de agosto 2013 eu sou dona de casa, mãe de 3 filhos e esposa, descobri que tinha seringomielia desde os 18 anos, de lá pra cá venho convivendo um dia após o outro com muitas dores, fiz 2 cirurgias e nada adiantou, tomo gabapentina diariamente, pois assim consigo dormir e durante o dia procuro o que fazer para esquecer a dor, pois ela se manifesta muito forte quando eu relaxo.
ResponderExcluirOlá! Até semana passada nunca tinha ouvido falar sobre a siringomielia. Há algum tempo venho sentindo perca de coordenação e força na mão esquerda, tbm tenho muitas cãibras nas duas mãos, procurei um neurologista e ele me pediu uma RM dai foi detectado a siringomielia. estou bestante assustado com essa noticia. tenho 23 anos.
ResponderExcluirvanderlita 26 de março 2014, mas uma RM realizada segundo o medico ta otima, mas as dores não passam ele trocou neurontin de 350mg pelo o lirica 75mg e passou umas seções de RPG...
ResponderExcluirMeu nome é Lilian Motta e hoje está completando 1 ano e 2 meses que realizei a cirurgia de descompressão de medula, a três anos descobri a doença, mas os sintomas da mesma já se manifestavam desde os meus 30 anos. Hoje tenho 36 anos, sentia muitas dores de cabeça, minha audição diminuindo e formigamentos nas mãos, além de meus movimentos estarem parando aos poucos. Depois que realizei a cirurgia voltei a caminhar melhor, ainda sinto dores de cabeça, tem dias que estão mais fortes, mas tem vezes que passo dias sem senti-la. Ter descoberto essa doença (Siringomielia) fez de mim uma pessoa mais forte, apesar das dores que sinto, sei que posso levar uma vida normal, apesar de algumas limitações, do tipo ainda não posso ficar no meio de muitas pessoas, pois sinto tonturas constantes, mesmo assim vou levando até onde Deus quiser e Ele colocou pessoas incríveis ao meu lado para me apoiarem, meu marido, filhos e o médico que me trata até hoje Dr César Augusto Vieira, um neuro-cirurgião maravilhoso e que me deu forças na hora de realizar essa cirurgia um tanto delicada. Força pessoal, pois a vida continua, tudo de bom a todos!!!
ResponderExcluirSou Pai de uma garotinha de 12 anos que foi diagnosticada a 15 dias com essa doença. Estavamos fazendo exames preparatórios para uma cirurgia no joelho esquerdo dela de uma outra ma formação de nascimento. Seria a sequencia pois ja operamos o direito e houve excelencia no resultado. Agora nos deparamos com essa nova doença seringomielia. É dificil de acreditar, mas enfim inicia-se um novo ciclo na busca da cura ou melhorar a condição de vida da minha filha. Espero que nesse grupo possamos nos ajudar. Obrigado.
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ExcluirFelismar sou cryslayne tenho 27 anos e tambem fui diagnosticada com a mesma idade de sua filha fez minha intervenção aos 12 anos e depois do pos cirurgico fez fisioterapia por muitos anos e hoje tenho uma vida "normal" tenho duas formçao academica vou ser mãe meu filho chega no fim desde mes e na medida do possivel cobsigue lidar com minha limitação que foram poucas em vista de algumas pessoas que descobre a doença ja tarde no meu caso e creio que de sua filha por ter descoberto ainda na infancia facilita bastante na reabilitaçao social quando digo disso falo de independencia na medida do bom senso consegue realizar todos meus objetivos claro que ha coisas que nao consigo fazer mas sou realizada , todo sucesso do mundo pra sua pequena entrega na mão do senhor e corre atras que sua filha tera uma vida "normal"
ResponderExcluirFelismar sou cryslayne tenho 27 anos e tambem fui diagnosticada com a mesma idade de sua filha fez minha intervenção aos 12 anos e depois do pos cirurgico fez fisioterapia por muitos anos e hoje tenho uma vida "normal" tenho duas formçao academica vou ser mãe meu filho chega no fim desde mes e na medida do possivel cobsigue lidar com minha limitação que foram poucas em vista de algumas pessoas que descobre a doença ja tarde no meu caso e creio que de sua filha por ter descoberto ainda na infancia facilita bastante na reabilitaçao social quando digo disso falo de independencia na medida do bom senso consegue realizar todos meus objetivos claro que ha coisas que nao consigo fazer mas sou realizada , todo sucesso do mundo pra sua pequena entrega na mão do senhor e corre atras que sua filha tera uma vida "normal"
ResponderExcluirMeu marido operou de cisto aracnoide na torácica em 2014, continuando com dores fortíssimas e perda de movimento das pernas fizemos um novo exame de RM que constatou que o cisto voltou e também apareceu a tal de siringomielia todo recurso que tínhamos foi utilizado na cirurgia e tratamento do cisto ele está numa depressão terrível moro no interior de minas divisa com São Paulo alias estou mais perto de São Paulo que Belo horizonte se tiverem alguma informação de médicos em São Paulo porfavor me informem. Preciso de referencias pois mais como ficar indo de de médico em médico e receber a resposta de que é uma cirurgia muito complexa e que o hospital não está equipado para esse procedimento. Meu email é vameslo@gmail.com
ResponderExcluirBoa tarde,me chamo Isabel e convivo com essa doença a dez anos.
ExcluirEmbora eu tenho também araquinoídite o que dificulta recuperação.
Olá! Meu nome é Talitha tenho 37 anos e sou médica ginecologista. Acabei de saber que tenho diagnóstico de seringomielina.
ResponderExcluirProcurei e estudei vários artigos médicos.
Mas o que tem me dado força é ouvir os comentários de pacientes como vocês.
Me tornar igual a vocês, mais paciente e menos médica.
Tenho os mesmos anseios, medos e dúvidas , mesmo estudando muito sobre o tema tenho muito medo do futuro! Mas confio em Deus e sei q Ele estará sempre foi meu lado!
Obrigada por compartilhar suas experiências
Oi gostaria de saber como está hoje,pois sendo médica talvez tenha tido mais facilidade de tratamento.Tenho a doença desde 2007.
ExcluirOlá como vc esta?
ExcluirMe chamo Júnia e a 1 mês meu primo foi diagnosticado com seri ngomielia estamos muito desesperados em busca de um tratamento ou cirurgia que melhore o quadro dele, para piorar as veias e artérias que passam perto da medula estão dilatadas. Ele está sentindo dor nas costas e pernas. Alguém teve sucesso no tratamento? E onde foi realizado.obrigada
ResponderExcluirComo seu primo está hoje? Onde voce mora e onde faz tratamento?
ExcluirO tratamento tem que ser feito com um Neurocirurgião.
tenho siringomielia fiz cirurgia estou melhor mais com varias sequelas alguem pode dizer se desaparecem as sequelas ?
ResponderExcluirFoi diagnosticado siringomielia na cervical, fiz a cirurgia e foi colocado um cateter , mas ainda sinto dores principalmente na barriga, e no braço esquerdo e falta de ar , será que alguém sabe me responder se isso acontece mesmo
ExcluirMe chamo Isabel, moro em Santa Catarina. Tenho seringomielia a muitos anos me tratava no Hospital de Clinicas de São Paulo.Tambem tenho cateter, estou em cadeira de rodas a anos.
ExcluirFalta de ar não é nada normal, tem que ir ao médico investigar.
infelizmente esta doença é progressiva.
Fiz a cirurgia a 5 meses e estou bem melhor
ResponderExcluirBoa noite.
ResponderExcluirMinha filha tem 16 anos,ñ por ser (minha filha),mas ela é linda.
Ano passado ela reclamava de muita dor nas costas eu pensava q era besteira dela,mas acreditando n sua dor levei ao medico e ele pediu uma ressonancia.
Diagnóstico..SIRINGOMIELIA.
BOM RESUMINDO TUDO QUE JÁ PASSOU COM ELA,UMA INTERNAÇÃO ,SENTI MUITAS DORES MAS DORES MUITO FORTE.
Ñ SENTI FORÇAS PARA CAMINHAR,AS VEZES PRECISO APERTAR SUAS MAOS POIS JÁ N SUPORTA AS DORES.
E O MEDICO ME DEIXOU CLARO..QUE SE ELE FAZ A CIRURGIA PODE FICAR SEM CAMINHAR,E SE N FIZER PODE ATROFIAR.
POR ISSO DEU UMA DEPRESSAO.
MAS COLOCO SEMPRE NAS MÃOS DE DEUS.
E PEÇO TAMBEM MUITA FORÇA PARA DAR A MIM E A ELA TAMBÉM.
PROCURE PASSAR PELO HC HOSPITAL DAS CLINICAS. DEPOIS DA CIRURGIA PROCURE O INSTITUTO LUCY MONTOURO PARA REABILITAÇÃO.
ExcluirShirlei, como vc está?
ExcluirDesculpe a demora em responder,infelizmente cada vez pior, mas tenho 61 anos e aí já complicam outras coisas por causa da idade.
ExcluirO mais difícil é controlar as fazes de depressão. É que mudei de estado, de São Paulo para Santa Catarina e tive que começar procurando bons médicos e aqui é muito difícil. onde você mora e onde se trata?
Eu me chamo Ildeane e ha 15 anos venho sentindo dores de cabeça forte , so em 2017 que descobri que tenho chiari tipo1,uma doença sem cura, hj eu ja estou perdendo o movimento do meu braço esquerdo e meu pé esquerdo ..Tendo nao lebra disso ,mais eh mto ruim saber q a qualquer momento posso ficar sem andar...Meu mto obrigado, .Moro no Maranhão santa luzia do tide
ResponderExcluirOi me chamo Isabel e tenho seringomielia, uma lesão medular sem cura, foi por bactéria. procure na internet tem um instituto na espanha que se chama Instituto Chiari, eles fazem uma cirurgia com sucesso. dependendo do seu caso.
ExcluirNo dia 23 de dezembro desse ano perdi meu lindo e precioso marido
ResponderExcluirLutamos incansavelmente contra essa doença maldita.Ela tirou de mim meu grande amor.Ele sofreu dores terríveis,foi perdendo as forças e a vontade de viver. Eu,como esposa presenciei e senti na pele a dor de ve- lo definhando a cada dia.O sofrimento dele acabou na morte,mas o meu continua pois não tenho mais ao meu lado o homem q fez toda a diferença na minha vida,q me amou até o fim,q me chamava de minha Vilma,minha princesa.
As pessoas me dizem: vc tem q aceitar a morte de seu marido,pelo menos não está mais sofrendo.Mas como aceitar a morte de alguém,ainda mais do homem q amo .Se a morte fosse para ser aceita numa boa, esperaríamos ela chegar,não procuraríamos tratamento médico.Mas procuramos.Sabe por que? Porque o desejo de viver e muito grande e esse desejo foi implantado no nosso coração por aquele que nos criou,nosso Deus Jeová.
ExcluirPor isso ,ele enviou seu filho Jesus para morrer por nós e comprar com o seu sangue precioso a vida q nós tanto ansiamos ,a vida eterna no novo mundo de justica
E é nesse Novo Mundo de justiça sem dor e sofrimento q espero reencontrar meu lindo e amado marido . João 5:28
ResponderExcluirApocalipse 21:4
Salmi 37:10,11
Minha filha tem 17 anos.
ResponderExcluirFoi diagnosticada com essa SIRINGOMIELIA.
DESDE O DIA DO DESCOBRIMENTO AGORA COMEÇOU A ENCOMODAR MAIS.
DEPOIS DA INTERNAÇÃO AS DORES SAO FREQUENTES.
Dores fortes a ponto de ela gritar.
Não é facil mas estamos juntos nesta peleja.
Oi Isabel..
ResponderExcluirMinha filha como comentei acima.
Esta com dores insuportaveis.
As pernas estao travando.
Essa semana voltará ao médico.
Obrigada por se preocupar.
Vamos levando.
Bjos amiga
Ela se trata no hospital Santo Antonio
ResponderExcluirPorto Alegre
Shirley como ela está? Vai fazer CIRURGIA? Minha filha vai fazer 4 anos nesse domingo estava com dores horríveis e perdeu a força das pernas não sabemos o que fazer a ressonância dela nos deu este diagnóstico...
ResponderExcluirThe Iron Bank of China - TitaniumArt
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